DOS ENTREVISTAS MUY INTERESANTES

Como toda persona que se siente identificada con un problema que le afecta de forma tan directa, todo lo que encuentro publicado que haga referencia a estas enfermedades lo miro con sumo interés.

Pues bien, he encontrado en estos días dos entrevistas que me han llamado poderosamente la atención: una es de una señora que se llama ADELAIDA TOMÁS MARTIŃ, y es curioso el título que le ponen a la entrevista, ¿puede una mujer joven, deportista y bella acabar padeciendo fibromialgia? y la respuesta es sí.

La persona que tenga curiosidad por ver la entrevista puede acceder a ella a través de este enlace:

www.curtediciones.com/pdf/medicos_y_medicinas_16.pdf

En la entrevista nos podemos ver reflejados todos los que padecemos estas enfermedades, aunque en el caso de esta  señora se trata de una persona joven y con unas expectativas profesionales que quizá no son las comunes a la mayoría de afectados, con lo cual la aceptación de la enfermedad, si ya es complicada, en personas que viven como en una nube, al imponerse la realidad pura y dura aún lo pueda ser más, al final explica como ha logrado mejorar y con la comprensión de su familia y de su entorno y su aceptación de poder llevar una vida más o menos aceptable.

Hay otra entrevista a un padre la cual es dignísima de leer y es que explica que tiene un hijo que en el momento de entrevista tenía 25 años, pero su calvario empieza cuando tenía 17, y como este hombre conocedor por su pofesión del sufrimiento de su hijo mantiene una lucha sin descanso con los estamentos que cree están obligados a buscar una solución a sufrimiento de su hijo al mismo tiempo que abrir una puerta a la esperanza a una persona que por su juventud no quiere ver condenada al ostracismo.

Se puede acceder a ella a través de este enlace:

  
 http://detotselscolors.wordpress.com/2010/11/18/entrevista-a-josep-carbonell-licenciado-en-psicologia-clinica-experto-en-comunicacion-y-padre-de-un-joven-afectado-de-sfc-fibromialgia-y-sqm-reivindica-un-diagnostico-justo-para-su-hijo/

 Espero que a través de estos enlaces podáis apreciar que hay gente que lucha para que al menos quienes tienen el deber  de hacerlo tomen conciencia del problema y si cada vez hay más gente que lo hace al final se encuentre una solución.

NOTICIAS IMPACTANTES

Anoche casualmente puso mi mujer la televisión en la primera cadena y estaban dando el programa Callejeros cuyo titulo me impactó y se titulaba: ¿nos lo podemos permitir? y entonces iban explicando la cantidad de barbaridades que se han hecho en este país en los últimos años con obras mastodontícas, como Aves sin pasajeros, Atopistas sis coches, Blibliotecas sin libros, Tranvias que no funcionan por falta de dinero, Palacios de Congresos, que no se pueden terminar, etc. etc..

           

Lo doloroso del caso es que iban dando cifras de cada cosa y daba escalofríos pensar en la ineptitud de estos gobernantes y de su falta de responsabilidad y muchos casos del más elemental sentido de la ética porque salieron algunos responsables de estos proyectos y aún tenían la desfachatez de defenderlos y no caérsele la cara de vergüenza y admitir que se habían equivocado. Hubo un señor que dijo que a los políticos les pasaba como a los faraones: que cada uno quería dejar hecha su pirámide.

El problema viene cuando explicaron que todas estas obras se han hecho sin dinero,  y que para ello se han tenido que pedir préstamos que ahora no pueden devolver o en el caso del Estado emitiendo Deuda Pública, que ahora para pagar los intereses necesitamos dedicar casi todo el dinero que se recuada en impuestos, y esto se traduce en que la mayoría de estas obras no están terminadas con lo cual no dan ningún sevicio y sí en cambio tienen unos gastos enormes de mantenimiento con lo cual el derroche contínua.

Yo pregunto cómo se puede llevar a un país al desastre en el cual nos encontramos sin que nadie pague por ello. Y aquí no se salva nadie de los que han tenido poder, sean del partido que sea, todos están hasta los ojos de porquería y el pueblo a pagar la ineptitud y la arrogancia de los que dicen defender al pueblo y lo que han hecho es llevarnos a la ruina más absoluta.

Ahora cuando piensas: ¿qué país dejamos a nuestros hijos y nietos?, ¿qué clase de iluminados han tomado estas decisiones que van a costarnos salud y lágrimas poder salir de este pozo?.

EL COMIENZO DE UNA TERAPIA NEUROCOGNITIVA

Quiero empezar comentando que he empezado a realizar la terapia Neurocognitiva  en la Fundación ACE, tal como me recomendaron los psicólogos.

"Qué decir de la impresión que causa verte dentro de una terapia de este tipo!", pues que el impacto que te causa es grande en el sentido de quizá tú dentro del contexto en que se desarrollan este tipo de terapias, donde en cierto modo te permite analizar actitudes que no son apreciables en un contacto normal fuera de lo que es la terapia. 

Qué quiero decir con esto; que hablas con una persona a la que ves por primera vez y piensas, "esta persona no se por qué viene a este tipo de terapia si su razonamiento es bueno", no se le aprecian incoherencias en su conversaciones y en estos casos siempre intentas hacer un paralelismo en como te ves tú y como ves al otro y te quedas con una buena sensación, pero esta cambia cuando pasas al aula y te enfrentas a los test, ahí ya empiezas a ver las carencias de cada cual que al final son muchas y esto te deja un desosiego importante, ya que en estas cosas ocurre que tú no quieres enfrentarte a tu realidad, y esto te hace ver las lagunas que hay en tu memoria, cosa nada agradable pero a la que hay que hacer frente y en ello estamos. 

Creo que esto a medida que vaya avanzando la terapia podré explicar con más detalle cuál va siendo mi apreciación personal de la forma más objetiva posible. La finalidad no es ya recuperar la memoria o los reflejos perdidos sino evitar que avance lo menos posible y si es posible frenar su evolución y esto dicen que trabajándolo se consigue.

En cuanto a la evolución de la fibromialgia he de decir que últimamente y siguiendo con tantas cosas que se van añadiendo a la misma, ahora me está atacando a la boca, se me inflaman las encías, me salen pequeñas ampollitas y lo que es peor, tengo una sensibilidad enorme; esto que ocurre que se recalan toda la dentadura y que tan molesto es, además de una presión enorme en la mandíbula. 

En fin, esto es lo que hay!

LOS AMABLES DIAS DE UNAS VACACIONES

Ya ha pasado el mes de agosto y algunos días más y ahora toca hacer balance de como ha transcurrido este tiempo que como mínimo nos hará coincidir a todos en que ha sido un verano muy caluroso.

Yo como el tema de mi blogs es explicar mi experiencia con mis compañeras Fibromialgia y fatiga Cronica que dificilmente se olvidan de mí, paso a intentar explicar cómo ha transcurrido este tiempo.

Pues bien nos marchamos el día 27 de julio a Lanjarón donde a traves del Programa de Termalismo Social nos habian concedido una estancia de 12 días y la verdad es que ha sido estupendo, han sido unos días de relax cosa que tanto echas a faltar cuando tienes estas patologías. Pero para mí lo más importante ha sido que prácticamente no he sentido dolor  durante estos días, aunque para que la felicidad no sea completa, como una de las cosas añadidas que yo tengo es una alergia a veces bastante acusada que sobretodo se manifiesta con unos picores muy desagradables, más acusados en las vias respiratorias, pero en la piel en general, allí debido, yo lo achacaba a que hay mucha arboleda y principalmente Madroños, las últimas horas del día eran muy molestas, pero bueno en conjunto fueron días de grato recuerdo. Al terminar estos días fuimos al pueblo,que está en la provicia de Córdoba, alli estuvimos otros 12 días  y también fueron muy bien aunque aquí se me puso la boca llena de pequeñas yagas, dicen que también es causa de la alergia, pero el caso es que también es muy molesto como podéis imaginar y llegamos al final de la aventura que fue pasar 3 días en Cádiz para ver a la nieta y claro a los padres que pasaban allí unos días de vacaciones, y aquí aunque lo pasé bien ya cambiaron las cosas, los dolores ya empezaron aunque no de forma intensa a manifestarse y a recordarme que nuestra relación no había terminado. Esto me hace pensar que los climas húmedos deben tener una importancia vital en estas enfermedades, después llegamos aquí ya como siempre dolor y más dolor. Hay una cosa que no puedo entender y es por qué cuando estas en un sitio donde no hay contaminación la alergia se agudiza, esto tengo que preguntarselo al médico  a ver que explicación ma da.

Quiero comentar también que debido a una radiculopatia crónica que tengo el traumatólogo de Bellvitge me dijo que de la forma que más me podía ayudar era mandándome a la Clínica del Dolor y así lo hizo y esto ha supuesto una gran frustración para mí, ya que en ello habia depositado esperanzas de que pudieran aliviarme estos dolores, pero no. Me dijeron que lo que podian hacer era inyectar en cuello y espaldas y que aunque sentiría una mejoría momentanea, pasado un tiempo se me asentuarán los dolores causados por la fibromialgia con lo cual  concluimos que no era una buena opción, y así otra posibilidad que se desdvanece, pero hay que seguir luchando.

EL 'HASTA LA VUELTA' DE UN BLOCAIRE :)

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Foto: Pica-Pica de cloenda de curs 2011-2012 del Punt Òmnia Jis-Arrels, el 5 de juliol, al barri de la Torrassa.

Como este blog, lo llevo formando parte de grupo de Blocaires del Punt Omnia, estamos finalizando julio y escomo un final de curso en la actividad del centro... Es por ello, que quiero dejar por este día el tema de la fibromialgia y aprovechar para desearles a la profesora, compañeras y compañeros un feliz verano con el deseo de que a la vuelta todos lo hagamos con el buen recuerdo de que estos días hemos hecho cuanto deseábamos, unos visitando lugares, otros relajándose en una buena playa, otros dando una vuelta por su pueblo para recordar otros tiempos, en fin,cada uno donde sus circunstancias le permitan y esperemos que a la vuelta encontremos un clima más sosegado en el ambiente tanto político como social, aunque lo que vemos día a día no hace presagiar que este deseo se cumpla, si no que por el contrario más bien se agudice por los problemas en que nos vemos inmersos por culpa de los hijos de su madre que nos han llevado a esta situación.

Un abrazo para todos. Lo dicho, feliz verano y hasta la vuelta. 

 Antonio

UN DIAGNOSTICO QUE CONFIRMA CUAN CUMPLICADA ES LA FIBROMIALGIA

Siguiendo con el comentario anterior, ya tengo el diagnóstico de la Fundación ACE y coincide con el que me hicieron en el Hospital de Bellvitge con la diferencia de que este al haber más exhaustivo es más explicito en cuanto a cuales pueden ser las diferentes causas en las cuales puede tener su origen este deterioro cognitivo.

De ellas destacan dos: la una es la Fibromialgia que dicen que en muchos casos es una de las cosas que con el tiempo lleva asociada. La otra es el exceso de medicación, y aquí ya tenemos el problema ya que de qué medicación puedes prescindir. El psiquiatra me dice que él no puede reducirme nada, y el médico de cabecera que el único medicamento que puedo dejar es el que tomo para mitigar el dolor. Es curioso cuán subjetivo es valorar la intensidad del dolor y la capacidad de tolerancia que podemos tener cada cual. El caso es que me dicen no puedes dejar esta medicación por que podría tener esta consecuencia y la otra tampoco porque podría tener la otra, en cambio en el dolor no se valora el sufrimiento que conlleva, para quien no lo siente es fácil pensar que se puede prescindir de la medicación que se toma para paliarlo o la menos para reducir su intensidad pero yo digo que a nadie le gusta tomarse 10 pastillas diarias.

Yo soy consciente de que esto a la largo plazo me puede pasar factura afectándome a cualquier otro órgano pero mi capacidad de sufrimiento es limitada y por lo tanto llegado a un punto que yo considero que el sufrimiento se convierte en amargura tengo que decidir que es para mi menos malo.

En fin, esta es una lucha sin tregua , este es el día a día y aunque ya no quiero quejarme tanto. Observo a mi alrededor y veo que que hay personas con problemas mucho peores que los míos y también los tienen que sobrellevar lo mejor que pueden - y aunque esto para mi no es ningún consuelo ya que lo ideal sería que no existiera el sufrimiento-, Por tanto trato de llevarlo con la máxima dignidad. Quiero decir que yo no comparto eso que se dice que el sufrimiento dignifica a la persona, pienso que eso es como decir que el que no se conforma es porque no quiere.

ESTUDIO NEUROLOGICO

Explicava en la entrada anterior que me habian hecho un volante para el Hospital de la Esperanza por que tenia información de que este hospital era uno de los pocos sitios donde hacian este tipo de tarapias (terapias neurocognitivas), pero el intento resulto fallido. Lleve yo el volante personalmente y hablé con un Neurologo y me dijo que este tipo de terapias no lo hacian ellos y que donde el sabia que la hacían era en el Instituto Gutman, pero como yo en esto tengo mucho interes ya que el tema este de la memoria me preocupa mucho, fuí haciendo averiguaciones por todos los sitios donde podria conseguir información, he aquí  que una tarde coincidi con una Sra. que había sido coordinadora de la Asociación Catalana de Fibromialgia  de las Corts y le referí el tema, y me dijo que había un sitio donde estos temas los trataban muy bien y que es Fundación ACE. Asi que fuí al psiquiatra se lo comenté y no tuvo inconveniente en hacerme el volante para dicho centro, "la verdad es que a este hombre le tengo que estar sumamente agradecido". Como las pruevas que tengo son recientes las he llevado y me haran un estudio psicologico y en base al resultado decidiran que tipo de terapia tendré que hacer.

De momento  ya han citado a mi mujer, y a mi, otro día, primero a ella y despues a mí y otro día a mi solo, lo de mi mujer dicen que es para que explique si ha notado esa pérdida de memoría en mi y si mi comprtamiento es diferente a como era.

Yo desde aqui animo a todas la personas que tienen ese problema que no se rindan cuando encuentre obstaculos para llegar  a los profesionales que consideren que les pueden ayudar, es dificil pero no imposible. Hasta pronto!