LECTURAS PARA TRANQUILIZAR LA MENTE

Quería incidir sobre el tema de la escritura como terapia, porque a veces se dan coincidencias que hacen que lo que tú has pensado que puede ser bueno, venga alguien entendido en la materia que te ratifique de que estás en lo cierto.

Digo esto porque estoy asistiendo a un taller de memoria por recomendación del Neurólogo,  “todas y todos sabemos la importancia que los problemas neurocognitivos tienen en estas enfermedades”, lo cual nos obliga a buscar recursos que puedan ayudarnos a paliar este para mí importantísimo problema, es muy triste ver como día a día va disminuyendo la memoria, poder de concentración, atención etc...Etc".

El caso es que la pasada semana asistí a una charla sobre el sentido que tiene asistir a un taller de lectura y sus contenidos básicos, e incidían mucho en la importancia de encontrarle sentido a lo que leemos ya que la oferta de libros es tan amplia que no tiene sentido empeñarnos en leer cosas que se nos atragantan y que no nos permiten disfrutar lo que estamos leyendo; también decían que es de suma importancia el tener comprensión lectora, para ello decían es necesario situarte en el lugar en el que se desarrolla la acción y que tiene que ser como si la viviéramos, y es aquí donde entra nuestro problema, que quizá somos devoradores de libros, artículos de opinión, reportajes etc.. Pero al tener dificultad para memorizar lo que leemos, no disfrutamos de la lectura ya que terminamos de leer y no recordamos lo que hemos leído, lo cual produce una gran insatisfacción.

Ahora, aunque no es fácil, intento elegir sobretodo lecturas que me ayuden a sentirme más calmado, alternando con algún libro de actualidad, o bien con alguno que tenga buena crítica, aunque la buena crítica no siempre coincide con el gusto de quien lo lee, pero sobretodo y lo más importante es leer despacio y si es necesario,  releer párrafos que nos resulten interesantes.

Quiero anteponer que yo no soy un experto en nada, yo solo pongo mi experiencia personal y es decir, que a mí me está ayudando mucho a disfrutar de la lectura, a pesar de que mi memoria deja mucho que desear.

DISMINUIR LA ANSIEDAD APOYANDOSE EN LA LECTURA

Continuando con el tema para el que está creado este blog, que es el de explicar como va transcurriendo el tiempo y como se va conviviendo con la enfermedad, he de decir que todo sigue igual, días malos, días menos malos pero ninguno bueno.

Me dicen los profesionales que me tratan que he llegado a un nivel de aceptación de la enfermedad muy bueno, pero yo sigo sintiendo que esto es un mal vivir, pero bueno yo también me doy cuenta de que mi nivel de ansiedad ha disminuido, para conseguirlo dedico mucho tiempo a leer y sobre todo a leer cosas que me puedan aportar serenidad, que me ayuden a frenar ese desosiego que tanto hace sufrir, y la verdad que con el tiempo me he dado cuenta que leyendo despacio, intentando encontrarle el sentido que esos textos quieren transmitir, pueden ser muy beneficiosos.

 

Estas enfermedades tienen un componente muy alto de ansiedad que al menos en mi caso me hacen sufrir tanto como el dolor y mi lucha está muy centrada en que este estado no se imponga en cada momento de mi existencia, y esta lucha sabemos que es muy desigual ya que no tenemos muchas armas para luchar contra ella, pero bueno en ese intento parece que en mi caso a través de ciertas lecturas me hacen sentirme mejor conmigo mismo.

Por otra parte yo tengo mucha inquietud por estar informado de las cosas que se van publicando sobre estas enfermedades y encuentro que hay muchísima información sobre las mismas, lo que demuestra que es un tema que va calando en la sociedad quizá porque su incidencia es cada vez mayor, otro cosa es el desencanto que produce ver que no hay nada que te haga ver el futuro con cierto optimismo. Esperemos que esto vaya cambiando y se encuentre remedios para que nuestra calidad de vida mejore.

MI PARTICULAR HOMENAJE A PUNT OMNIA DE LA TORRASSA

Aunque esta fotografía como se puede apreciar por las fechas que en la misma se muestran es un poco antigua, ya que desde entonces han transcurrido 4 años más, no pierde su sentido el utilizarla para encabezar esta entrada, con la cual quiero hacer mi particular homenaje a este pequeño espacio físico pero grande en ideas que como dice la fotografía, su nombre es Punt Omnia de la Torrassa. 

En este espacio paso yo cada semana unas de las horas más agradables de mis quehaceres diarios, tanto por lo que estoy aprendiendo en el campo de la informática  como del buen ambiente que aquí se respira.

Somos un grupo en el que todos te intentan ayudar ante cualquier duda que puedas tener, dudas que por otra parte son muchas cuando te estas iniciando en un campo tan amplio como es este de la informática, también ocurre que cuando ves que compañeros que ya tienen más experiencia y se manejan con esa soltura y bien hacen esas composiciones fotográficas tan bonitas o expresan sus vivencias de la poesía, textos o combinando textos y fotos, sientes la necesidad de querer hacerlo todo igual y aquí surge la impaciencia, sin tener en cuenta que todo requiere su tiempo y no tener la sensación de llegar tarde a todo.

Mi objetivo en este comentario es agradecer a Mila, compañeras y compañeros la ayuda que me prestan en esto que muchas veces me cuesta tanto entender pero que con la ayuda de ellos veo que voy avanzando muy poquito a poco, pero bueno tampoco he de tomármelo como si en ello me fuera la vida, he de entender que no estoy en una competición.

EL ESTADO ANIMICO Y EL DOLOR NO HACEN VACACIONES

Ha llegado el mes de Octubre y con el iniciamos nuestra actividad en Punt Omnia, "que ya forma parte de nuestras vidas" y que por tanto estamos deseando iniciar estas actividades que nos llenan y hacemos con verdadero entusiasmo.

Ya nos hemos saludado  profesora, compañeras y compañeros y pasemos a intentar darle dinamismo a este Blog que no es otra cosa que la expresión de mi lucha con estas enfermedades que me han tocado es suerte.

Y bueno, nada nuevo bajo el Sol como no sea para peor, no por los dolores que más o menos siguen igual sino por que cada vez aparecen cosas nuevas que van complicando  más el día a día. Ahora entro a menudo en un facebook que se llama Fibromialgia Noticias. http://www.fibromialgia.nom.es/ y que pone mucha información sobre la enfermedad y las cosas asociadas a la misma y en casi todas me veo reflejado.

Resumiendo, puedo decir que el verano para mí ha sido regular cuando en circunstancias normales lo habría disfrutado mucho porque he hecho un poco lo que siempre había deseado, empece por pasar unos días en el Balneario de Lanjarón  donde aparte de lo que fue el tratamiento termal que es una cosa por supuesto muy agradecida, pudimos disfrutar de una piscina que han hecho dentro del recinto, y que para llegar a ella tienes que hacer un recorrido por un entorno magnífico, y cuando has llegado a ella tienes la sensación de sentirte en otro mundo, es "tal el silencio y la paz que se respira".

Pero ese gozo no pude sentirlo, porque los primeras noches me las pasé sin pegar ojo, sentía un nerviosismo enorme y unas palpitaciones bastante intensas por lo cual por la mañana me sentía fatal.  Después fui al pueblo unos días y a Cádiz a visitar a mi hijo que con su familia se encontraban allí pasando unos días. Esta ciudad para mi tiene algo especial ya que a mi me da la sensación de ser una ciudad donde parece que todo el mundo tenga un muy parecido nivel de vida. Yo la veo como una ciudad alegre, una ciudad tranquila, que da gusto pasear por ella, pero esto también presentaba el inconveniente de que el querer vivirla al máximo posible los dolores me lo impedían por lo cual por una u otra causa, y a pesar de ponerle toda la voluntad del mundo no puedo ya disfrutar de las cosas buenas que la vida nos pueda ofrecer.

TIEMPOS DE DESÁNIMO

Estoy viviendo unos de los momentos más difíciles que recuerdo, que son muchos.

Resulta que desde hace dos meses más o menos se me han acentuado los dolores, sobre todo en los brazos y en los pies.

Aprovechando que tenía visita con el psiquiatra se lo comenté y me hizo un cambio de tratamiento, que consiste en dejar el Cymbalta y aumentar el Gabatur (gabapentina), y me parece que el resultado está siendo fatal, aunque para valorarlo habrá que esperar un poco más, pero mientras tanto mi día a día esta resultando muy complicado.

Durante la noche no consigo dormir más de una hora seguida por los dolores en los brazos, me levanto y me duele todo especialmente los hombros y pies; a esto hay que añadirle últimamente un hormigueo en rodillas y cintura que da la sensación que me cueste tenerme en pie, más el dolor que en cualquier momento se me puede fijar en cervicales o espalda, todo lo cual hace te hace que la autoestima esté por los suelos.

Yo lo he dicho muchas veces. Mi principal objetivo en mi lucha con el dolor es que me afecte lo menos posible al mi estado anímico, cosa que durante un tiempo creía haber conseguido y que ahora veo que no es así, sinó que por el contrario vuelvo a ser una persona derrotada.

Estas enfermedades que comportan tanto sufrimiento, se hacen muy difíciles en tiempos de desánimo; desánimo que producen ellas mismas, por lo cual cuando en el horizonte no hay nada que veas que va a producir una mejora de tu situación, piensa que una enfermedad que comporte sufrimiento, si al final ves que aun sufriendo mucho vas a poder superarla, vale la pena luchar todo cuanto puedas porque así sea, pero si no, yo particularmente hay muchos momentos que me cuesta mucho mirar al futuro con un mínimo de optimismo.

Os deseo a todas y a todos un feliz otoño.

Y espero que a mí me sirva para recuperar un poco de optimismo.

LA LUCHA POR SER NORMAL

Como tengo mucha curiosidad por saber todo cuanto pueda sobre estas enfermedades, hace unos días encontré en facebook una página que se llama FIBROMIALGIA NOTICIAS en la que se publican periódicamente noticias muy interesantes y extensas sobre estas enfermedades y aunque no aportan nada nuevo, si que ves diferentes enfoques sobre el manejo de las mismas, y diferentes matices, la última por cierto da bastantes esperanzas de cara al futuro con los estudios que hay en marcha.

Pero como lo que nos toca vivir es el presente, pues vamos a ello. Mi presente no es nada halagüeño ya que los dolores generalizados continúan con más o menos intensidad, pero que no me dan tregua; a ello añadimos la dificultad del sueño, no consigo dormir dos horas seguidas por lo que no consigo tener un sueño reparador, además me despierto con un fuerte dolor en los hombros. Se lo comento al médico y me dice que tome mas pastillas, si tomo más pastillas es cuando ya me cuesta hasta respirar.

Si algo de positivo puedo explicar es que mi lucha para que mi mente se vea lo menos posible afectada, parece que está  dando resultado ya que al menos consigo que el dolor y la fatiga no se conviertan en una cosa obsesiva sino que se centre en pensar en cosas que me gusta hacer y que me llenan, también en no transmitir a los demás el como me siento. También es para mí importante el tema de la ansiedad que no se me va de ninguna de las maneras y sobre todo por las tardes se me pone una presión enorme en la mandíbula que es de lo más molesto ya que al final termina en dolor y bueno aunque no es lógico aceptar esto como normal al ser una cosa que siempre  me pasa, intento verlo como algo cotidiano e intento centrar mi mente en relajar esa zona y no en pensar, por ejemplo, en por qué me ha pasado a mí: esto es un proceso de mucha paciencia y perseverancia, pero da resultado.

RECORTES EN SANIDAD: PARTE ECONÓMICA Y PARTE HUMANA

Quiero explicar el caso vivido por un cuñado mío.

Resulta que esta persona lleva días encontrándose mal, días que puede trabajar y días que no puede acabar su jornada porque su malestar no se lo permite. Aquí hay un componente que le condiciona bastante ya que trabaja con un familiar que tiene un negocio, y piensa más en el prejuicio que causa su falta al trabajo que en su propia salud.

Pero bueno, el caso es que un día se encuentra mal y mi hermana lo anima a ir al hospital de Bellvitge de urgencias. Llega lo hacen pasar en seguida, le hacen análisis, electrocardiograma y hasta le repiten el análisis porqué el primero no les convencen los resultados.

Entonces llega el momento de decidir si lo ingresan o lo mandan para casa. La Dra. que lo visita consulta con sus superiores y le dicen que lo mande para casa, mi hermana le dice que ella no lo ve para que lo envíen a casa y la Dra. dice que ella tampoco pero que cumple ordenes. El caso es que lo mandan a casa y le dicen que al día siguiente valla a su médico de cabecera y si es posible ese mismo día lo vea el Cardiólogo y así lo hacen. Todos coinciden en que su estado le puede provocar un infarto en cualquier momento ya que se dan en este momento las causa que suelen provocarlo, antecedente de haber sufrido ya uno, presión muy alta, colesterol elevado y azúcar que supera en poco los niveles considerados normales.

Resultado, esta misma noche sufre un Infarto Agudo de miocardio, con la suerte de que vino una UCI para trasladarlo al Hospital y esto pudo ser determinante ya que al llegar a urgencias le dijeron que iba bastante mal, pero afortunadamente le hicieron un cataterismo, le pusieron dos muelles, lo ingresaron en la Unidad de Coronarias y todo fue bien.

Ahora la pregunta es ¿se pudo haber evitado este infarto? nosotros pensamos que sí, que si lo hubieran ingresado el día que fue a urgencias y le hubieran puesto el tratamiento adecuado esto no habría ocurrido y ahora no tendríamos que lamentar el que esta persona se vea limitada en sus facultades físicas y anímicas.

Y ahora viene la segunda parte que es la económica. Si por querer evitar el gasto que supone un ingreso han provocado esta situación. ¿donde está el ahorro? Esta persona ha necesitado una hospitalización más costosa de lo que podría haber sido, ahora tiene un tiempo de baja que no se sabe cuanto puede ser, a eso añade la incertidumbre de si quedará capacitado para seguir haciendo el que es su trabajo, todo esto lo tiene sumido en una enorme tristeza ya que es una persona muy activa, tanto en su trabajo como en su casa y ahora aunque lo intenta no puede. Por todo lo cual es muy triste que temas tan serios se estén tratando como un tema económico y que al final tenga el efecto contrarío y además lo que debe ser más importante le pueden haber destrozado la vida a esta persona.

Por favor recortense ustedes, los que toman estas decisiones y no jueguen con la salud de las personas  humildes que no pueden pagarse la sanidad privada y sean un poco más humanos.  No olviden que ustedes están cobrando del pueblo, el mismo que ustedes desprecian.

He hecho una última entrada en colaboración en un Blog del grupo que hacemos los que formamos parte en las distintas temáticas que tocamos en las clases en Punt Omnia para el Concurso de Sant Jordi en Jis.

A mí cuando me pidieron que hiciera algo relacionado con este día me gustó la idea, ya que quizá me este convirtiendo en un romántico, pero es un día que me gusta especialmente. El problema es que cuando te piden hacer algo así y tus recursos son tan limitados, te da un poco de respeto, pero bueno, si con la voluntad basta, yo estoy contento de haber colaborado en ello. Mirando las diferentes colaboraciones creo que ha quedado un Blog muy bonito, y mirándolo se puede apreciar que con la ayuda de las profesoras y la colaboración de los unos para con los otros, el progreso es evidente.

BUSCANDO RECURSOS PARA ACEPTAR LA ENFERMEDAD

Hace unos días entré en Facebook y encontré cosas muy interesantes y que me llamaron poderosamente la atención, entre ellas esta fotografía que la encuentro muy descriptiva de lo que es esta enfermedad y de como puede ayudar a explicarle a alguien lo que es nuestro día a día.

También como yo soy socio de la Asociación Catalana de Fibromialgía recibo una revista cuyo titulo es Biorritmos, cuyo contenido trata de ayudar y orientar a los enfermos de Fibromialgia Fatiga Cŕonica y sensibilidad Quimica Múltiple, y en esta última viene una señora explicando el proceso que ha seguido su vida desde que le diagnosticaron la enfermedad.

Esta Sra. que es profesora, que le encanta su trabajo, ve como la fibromialgia, con todo lo que conlleva añadido destrozo su vida, ya que quizá los  problemas emocionales que causa esta enfermedad pudieran ser la causa de la ruptura de su matrimonio, y es que cuando todo duele, los que estan alrededor tienen que cargarse de paciencia, tanta que en muchos casos esta se agota y puede llevar a la ruptura

Al final explica su lucha para para lo que ella llama sanear sus hábitos y mejorar su calidad de vida, para ello se propone luchar contra la complejidad de su situación, la incomprensión y, sobre todo, aceptando la enfermedad y como quiere borrar el pasado de su mente estando cada día más cerca de la naturaleza y de la espiritualidad. Esto último me ha gustado mucho ya que creo que es una forma de lucha  que adoptamos la mayoría.

 

Hola, nuevamente quiero comentar como va transcurriendo el día a día ya que esto es el nunca acabar. Precisamente hoy viniendo para Punt Omnia me he encontrado con dos compañeras que conocí en la asociación catalana de fibromialgia y hemos estado hablando de como nos encontramos actualmente y la verdad es que cualquier persona que hubiera podido escucharnos diría que somos la alegría de la huerta como dice el refrán, y bueno esto es así y por el momento hemos de tratar de llevarlo lo mejor de que seamos capaces.

Quiero explicar lo que me ocurre y es que no teniendo bastante con los continuos dolores, tengo una inquietud enorme por hacerlo todo bien y esto es muy difícil. Para intentar explicar un poco lo que trato de decir, una de de las cosas que me ocurren diariamente es que a mi me gusta mucho leer pero a la hora de hacerlo me he creado como una obligación de que he de dedicar un tiempo a la lectura de algún libro cuyo contenido este dirigido a calmar la mente por que creo que me ayuda, también como  me dijeron que escribir va bien procuro copiar algún texto que este relacionado por ejemplo con la ética y moral, esto me produce satisfacción enorme pero al final nada me deja satisfecho siempre estoy cargado de dudas, siempre creo que tenía que haber hecho más.

también me pasa en casa tengo como una necesidad de colaborar, ayudando en algo de lo contrarío me siento mal es como si tuviera que justificarme ante todo el mundo, y esto la verdad produce un desgaste físico que lo que hace es acentuar el problema. 

GRACIAS POR VUESTRA AYUDA

El martes día 22, tuve visita con el Dr. Roig, que como he dicho en algunas ocasiones es el psiquiatra al que tanto tengo que agradecer por su inestimable ayuda, y me dijo que me encontraba mucho mejor lo cual dice que le producía una inmensa alegría, como profesional y como persona, cosa que le agradecí mucho. Después entramos en detalles y hablamos del largo recorrido hecho desde que nos vimos por primera vez, me decía que cuando me vio por primera vez encontró a una persona hundida, sin ilusión por nada, con una mente muy atormentada por el sufrimiento, a la que veía difícil de recuperar. 

Afortunadamente con la ayuda de él y de la Sra. Raquel puedo decir que yo me siento mucho mejor, pero él dice que en este proceso el mayor mérito está en la voluntad que yo he puesto, a mi esfuerzo por buscar cosas que me ayudaran a salir de este pozo, como puede ser buscar lecturas que me ayudaran a calmar mi mente, con la meditación, que aunque yo no puedo decir que se meditar sí que lo intento. Ahora con la terapia neurocognitiva que estoy haciendo, o sea sí que es verdad que me he involucrado mucho en mi problema, intentando hacer cuanto en mi mano estuviera, pero claro, yo no puedo atribuirme un resultado que sin la ayuda de ellos hubiera sido imposible. 

Bueno, esto no ha terminado aquí, la lucha tiene que seguir porque como dice el refrán hemos ganado una batalla pero la guerra continúa, porque los dolores siguen con toda su crudeza y claro, hay días muy complicados en los que hay que estar alerta para que la mente se mantenga al margen del problema si ello es posible.

¿DE DONDE SACAN FUERZAS LOS PADRES?

En esta primera entrada de este año 2013, quiero empezar deseando a todos,  compañeras y compañeros de Punt Omnia todo lo mejor, muy especialmente a Mila por su próxima maternidad, deseándole que todo le vaya tan bien como yo le deseo.

Bueno, últimamente he visto en televisión, no sé si es casualidad o es que cuando hay un caso así mi sensibilidad me hace ser más observador, y es el caso de esos padres que les nace un hijo con una enfermedad llamémosle rara y para los que la sanidad no tiene una respuesta aquí en España, pero que en otros países ven una luz de esperanza. A mí me sorprende la fuerza y la entereza que muestran, en lugar de ver una persona hundida por lo que le ha tocado vivir, ves una persona que se muestra sonriente y en muchos casos con una cara de bondad que a mí me cuesta entender y entonces pienso que uno es más fuerte con el dolor ajeno, y no porque no le duela, creo que no puede haber un dolor más grande que ver un hijo con un sufrimiento para el que la ciencia no tiene remedio.

La pregunta es ¿cómo, ante un dolor tan grande puede mostrarse esa imagen?, "cuando cualquiera con su propio dolor es casi imposible no mostrarlo" por mucho que luches, para que al menos los que te rodean no perciban tu mal humor casi permanente.

Por eso encuentro admirable la fortaleza de estas personas ante ante lo que yo considero que es  "el mayor sufrimiento que esta vida te puede deparar," y como ante la adversidad el ser humano se crece, yo siempre digo que nadie sabe la capacidad de sufrimiento que puede tener hasta que la vida te va mostrando lo que te ha tocado vivir.

Mi admiración por estos padres para que dentro de su desgracia mantengan su fortaleza para  la ayuda que esos hijos necesitan y que nadie como ellos son capaces de ofrecerles " y que ellos tanto necesitan", la lleven con esa dignidad que yo veo que muestran.