Hola, nuevamente quiero comentar como va transcurriendo el día a día ya que esto es el nunca acabar. Precisamente hoy viniendo para Punt Omnia me he encontrado con dos compañeras que conocí en la asociación catalana de fibromialgia y hemos estado hablando de como nos encontramos actualmente y la verdad es que cualquier persona que hubiera podido escucharnos diría que somos la alegría de la huerta como dice el refrán, y bueno esto es así y por el momento hemos de tratar de llevarlo lo mejor de que seamos capaces.

Quiero explicar lo que me ocurre y es que no teniendo bastante con los continuos dolores, tengo una inquietud enorme por hacerlo todo bien y esto es muy difícil. Para intentar explicar un poco lo que trato de decir, una de de las cosas que me ocurren diariamente es que a mi me gusta mucho leer pero a la hora de hacerlo me he creado como una obligación de que he de dedicar un tiempo a la lectura de algún libro cuyo contenido este dirigido a calmar la mente por que creo que me ayuda, también como  me dijeron que escribir va bien procuro copiar algún texto que este relacionado por ejemplo con la ética y moral, esto me produce satisfacción enorme pero al final nada me deja satisfecho siempre estoy cargado de dudas, siempre creo que tenía que haber hecho más.

también me pasa en casa tengo como una necesidad de colaborar, ayudando en algo de lo contrarío me siento mal es como si tuviera que justificarme ante todo el mundo, y esto la verdad produce un desgaste físico que lo que hace es acentuar el problema. 

GRACIAS POR VUESTRA AYUDA

El martes día 22, tuve visita con el Dr. Roig, que como he dicho en algunas ocasiones es el psiquiatra al que tanto tengo que agradecer por su inestimable ayuda, y me dijo que me encontraba mucho mejor lo cual dice que le producía una inmensa alegría, como profesional y como persona, cosa que le agradecí mucho. Después entramos en detalles y hablamos del largo recorrido hecho desde que nos vimos por primera vez, me decía que cuando me vio por primera vez encontró a una persona hundida, sin ilusión por nada, con una mente muy atormentada por el sufrimiento, a la que veía difícil de recuperar. 

Afortunadamente con la ayuda de él y de la Sra. Raquel puedo decir que yo me siento mucho mejor, pero él dice que en este proceso el mayor mérito está en la voluntad que yo he puesto, a mi esfuerzo por buscar cosas que me ayudaran a salir de este pozo, como puede ser buscar lecturas que me ayudaran a calmar mi mente, con la meditación, que aunque yo no puedo decir que se meditar sí que lo intento. Ahora con la terapia neurocognitiva que estoy haciendo, o sea sí que es verdad que me he involucrado mucho en mi problema, intentando hacer cuanto en mi mano estuviera, pero claro, yo no puedo atribuirme un resultado que sin la ayuda de ellos hubiera sido imposible. 

Bueno, esto no ha terminado aquí, la lucha tiene que seguir porque como dice el refrán hemos ganado una batalla pero la guerra continúa, porque los dolores siguen con toda su crudeza y claro, hay días muy complicados en los que hay que estar alerta para que la mente se mantenga al margen del problema si ello es posible.

¿DE DONDE SACAN FUERZAS LOS PADRES?

En esta primera entrada de este año 2013, quiero empezar deseando a todos,  compañeras y compañeros de Punt Omnia todo lo mejor, muy especialmente a Mila por su próxima maternidad, deseándole que todo le vaya tan bien como yo le deseo.

Bueno, últimamente he visto en televisión, no sé si es casualidad o es que cuando hay un caso así mi sensibilidad me hace ser más observador, y es el caso de esos padres que les nace un hijo con una enfermedad llamémosle rara y para los que la sanidad no tiene una respuesta aquí en España, pero que en otros países ven una luz de esperanza. A mí me sorprende la fuerza y la entereza que muestran, en lugar de ver una persona hundida por lo que le ha tocado vivir, ves una persona que se muestra sonriente y en muchos casos con una cara de bondad que a mí me cuesta entender y entonces pienso que uno es más fuerte con el dolor ajeno, y no porque no le duela, creo que no puede haber un dolor más grande que ver un hijo con un sufrimiento para el que la ciencia no tiene remedio.

La pregunta es ¿cómo, ante un dolor tan grande puede mostrarse esa imagen?, "cuando cualquiera con su propio dolor es casi imposible no mostrarlo" por mucho que luches, para que al menos los que te rodean no perciban tu mal humor casi permanente.

Por eso encuentro admirable la fortaleza de estas personas ante ante lo que yo considero que es  "el mayor sufrimiento que esta vida te puede deparar," y como ante la adversidad el ser humano se crece, yo siempre digo que nadie sabe la capacidad de sufrimiento que puede tener hasta que la vida te va mostrando lo que te ha tocado vivir.

Mi admiración por estos padres para que dentro de su desgracia mantengan su fortaleza para  la ayuda que esos hijos necesitan y que nadie como ellos son capaces de ofrecerles " y que ellos tanto necesitan", la lleven con esa dignidad que yo veo que muestran.

LA DIFICIL CONVIVENCIA CON EL DOLOR CRONICO

Estoy atravesando un bache bastante importante en cuanto a Dolores y es que se me ha fijado en ambos brazos un dolor que empezando en los hombros me baja hacia abajo hasta los codos y ahÍ se mantiene noche y día y solo se calma si tomo algún calmante fuerte como puede ser el Tramadol.

 Lo he comentado con el médico y me dice que esto es todo de lo mismo y como iba a yoga y según quÉ movimientos hacía me obligaban a cargar esta zona me ha aconsejado que deje de hacerlo.

También ahora me han diagnosticado Sensibilidad Química Múltiple, y  por primera vez me han dicho que estas enfermedades están muy ligadas al medio ambiente y precisamente el clima de Barcelona y la contaminación que hay, no ayudan para nada.

Ahora bien, buscar una solución a este problema es complicado, aun sabiendo que esta es la causa. Yo hace tiempo que observo que cuando he ido por ejemplo al pueblo he experimentado una mejoría importante pero no pensaba que pudiera ser tan determinante como me dicen que es. Y claro, la solución a este problema es muy complicada porque afecta a la familia y porque tiene un componente económico muy importante con lo cual no depende solo de mí, y entonces piensas que a pesar de tener este sufrimiento constante, ni siquiera puedes permitirte probar esta solución para ver si era posible vivir un poco mejor. El no poder llevarlo a cabo, añade una nueva frustración al día a día que ya es dificil. Cuando una cosa se cronifica y no solo no hay perspectivas de mejora sino que por el contrario se van añadiendo cosas nuevas que aumentan el sufrimiento, cada golpecito te va afectando más y más.

No quisiera que nadie que no me conozca se haga una idea de que pueda ser una persona que refleje en mi físico o en mi formas, amargura o desesperanza, para nada, intento llevar una vida lo más alegre posible y hacer una vida lo más activa que cada momento me permite, quiza más de lo que debo y esto no es fácil.

DOS ENTREVISTAS MUY INTERESANTES

Como toda persona que se siente identificada con un problema que le afecta de forma tan directa, todo lo que encuentro publicado que haga referencia a estas enfermedades lo miro con sumo interés.

Pues bien, he encontrado en estos días dos entrevistas que me han llamado poderosamente la atención: una es de una señora que se llama ADELAIDA TOMÁS MARTIŃ, y es curioso el título que le ponen a la entrevista, ¿puede una mujer joven, deportista y bella acabar padeciendo fibromialgia? y la respuesta es sí.

La persona que tenga curiosidad por ver la entrevista puede acceder a ella a través de este enlace:

www.curtediciones.com/pdf/medicos_y_medicinas_16.pdf

En la entrevista nos podemos ver reflejados todos los que padecemos estas enfermedades, aunque en el caso de esta  señora se trata de una persona joven y con unas expectativas profesionales que quizá no son las comunes a la mayoría de afectados, con lo cual la aceptación de la enfermedad, si ya es complicada, en personas que viven como en una nube, al imponerse la realidad pura y dura aún lo pueda ser más, al final explica como ha logrado mejorar y con la comprensión de su familia y de su entorno y su aceptación de poder llevar una vida más o menos aceptable.

Hay otra entrevista a un padre la cual es dignísima de leer y es que explica que tiene un hijo que en el momento de entrevista tenía 25 años, pero su calvario empieza cuando tenía 17, y como este hombre conocedor por su pofesión del sufrimiento de su hijo mantiene una lucha sin descanso con los estamentos que cree están obligados a buscar una solución a sufrimiento de su hijo al mismo tiempo que abrir una puerta a la esperanza a una persona que por su juventud no quiere ver condenada al ostracismo.

Se puede acceder a ella a través de este enlace:

  
 http://detotselscolors.wordpress.com/2010/11/18/entrevista-a-josep-carbonell-licenciado-en-psicologia-clinica-experto-en-comunicacion-y-padre-de-un-joven-afectado-de-sfc-fibromialgia-y-sqm-reivindica-un-diagnostico-justo-para-su-hijo/

 Espero que a través de estos enlaces podáis apreciar que hay gente que lucha para que al menos quienes tienen el deber  de hacerlo tomen conciencia del problema y si cada vez hay más gente que lo hace al final se encuentre una solución.

NOTICIAS IMPACTANTES

Anoche casualmente puso mi mujer la televisión en la primera cadena y estaban dando el programa Callejeros cuyo titulo me impactó y se titulaba: ¿nos lo podemos permitir? y entonces iban explicando la cantidad de barbaridades que se han hecho en este país en los últimos años con obras mastodontícas, como Aves sin pasajeros, Atopistas sis coches, Blibliotecas sin libros, Tranvias que no funcionan por falta de dinero, Palacios de Congresos, que no se pueden terminar, etc. etc..

           

Lo doloroso del caso es que iban dando cifras de cada cosa y daba escalofríos pensar en la ineptitud de estos gobernantes y de su falta de responsabilidad y muchos casos del más elemental sentido de la ética porque salieron algunos responsables de estos proyectos y aún tenían la desfachatez de defenderlos y no caérsele la cara de vergüenza y admitir que se habían equivocado. Hubo un señor que dijo que a los políticos les pasaba como a los faraones: que cada uno quería dejar hecha su pirámide.

El problema viene cuando explicaron que todas estas obras se han hecho sin dinero,  y que para ello se han tenido que pedir préstamos que ahora no pueden devolver o en el caso del Estado emitiendo Deuda Pública, que ahora para pagar los intereses necesitamos dedicar casi todo el dinero que se recuada en impuestos, y esto se traduce en que la mayoría de estas obras no están terminadas con lo cual no dan ningún sevicio y sí en cambio tienen unos gastos enormes de mantenimiento con lo cual el derroche contínua.

Yo pregunto cómo se puede llevar a un país al desastre en el cual nos encontramos sin que nadie pague por ello. Y aquí no se salva nadie de los que han tenido poder, sean del partido que sea, todos están hasta los ojos de porquería y el pueblo a pagar la ineptitud y la arrogancia de los que dicen defender al pueblo y lo que han hecho es llevarnos a la ruina más absoluta.

Ahora cuando piensas: ¿qué país dejamos a nuestros hijos y nietos?, ¿qué clase de iluminados han tomado estas decisiones que van a costarnos salud y lágrimas poder salir de este pozo?.

EL COMIENZO DE UNA TERAPIA NEUROCOGNITIVA

Quiero empezar comentando que he empezado a realizar la terapia Neurocognitiva  en la Fundación ACE, tal como me recomendaron los psicólogos.

"Qué decir de la impresión que causa verte dentro de una terapia de este tipo!", pues que el impacto que te causa es grande en el sentido de quizá tú dentro del contexto en que se desarrollan este tipo de terapias, donde en cierto modo te permite analizar actitudes que no son apreciables en un contacto normal fuera de lo que es la terapia. 

Qué quiero decir con esto; que hablas con una persona a la que ves por primera vez y piensas, "esta persona no se por qué viene a este tipo de terapia si su razonamiento es bueno", no se le aprecian incoherencias en su conversaciones y en estos casos siempre intentas hacer un paralelismo en como te ves tú y como ves al otro y te quedas con una buena sensación, pero esta cambia cuando pasas al aula y te enfrentas a los test, ahí ya empiezas a ver las carencias de cada cual que al final son muchas y esto te deja un desosiego importante, ya que en estas cosas ocurre que tú no quieres enfrentarte a tu realidad, y esto te hace ver las lagunas que hay en tu memoria, cosa nada agradable pero a la que hay que hacer frente y en ello estamos. 

Creo que esto a medida que vaya avanzando la terapia podré explicar con más detalle cuál va siendo mi apreciación personal de la forma más objetiva posible. La finalidad no es ya recuperar la memoria o los reflejos perdidos sino evitar que avance lo menos posible y si es posible frenar su evolución y esto dicen que trabajándolo se consigue.

En cuanto a la evolución de la fibromialgia he de decir que últimamente y siguiendo con tantas cosas que se van añadiendo a la misma, ahora me está atacando a la boca, se me inflaman las encías, me salen pequeñas ampollitas y lo que es peor, tengo una sensibilidad enorme; esto que ocurre que se recalan toda la dentadura y que tan molesto es, además de una presión enorme en la mandíbula. 

En fin, esto es lo que hay!