EL 'HASTA LA VUELTA' DE UN BLOCAIRE :)

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Foto: Pica-Pica de cloenda de curs 2011-2012 del Punt Òmnia Jis-Arrels, el 5 de juliol, al barri de la Torrassa.

Como este blog, lo llevo formando parte de grupo de Blocaires del Punt Omnia, estamos finalizando julio y escomo un final de curso en la actividad del centro... Es por ello, que quiero dejar por este día el tema de la fibromialgia y aprovechar para desearles a la profesora, compañeras y compañeros un feliz verano con el deseo de que a la vuelta todos lo hagamos con el buen recuerdo de que estos días hemos hecho cuanto deseábamos, unos visitando lugares, otros relajándose en una buena playa, otros dando una vuelta por su pueblo para recordar otros tiempos, en fin,cada uno donde sus circunstancias le permitan y esperemos que a la vuelta encontremos un clima más sosegado en el ambiente tanto político como social, aunque lo que vemos día a día no hace presagiar que este deseo se cumpla, si no que por el contrario más bien se agudice por los problemas en que nos vemos inmersos por culpa de los hijos de su madre que nos han llevado a esta situación.

Un abrazo para todos. Lo dicho, feliz verano y hasta la vuelta. 

 Antonio

UN DIAGNOSTICO QUE CONFIRMA CUAN CUMPLICADA ES LA FIBROMIALGIA

Siguiendo con el comentario anterior, ya tengo el diagnóstico de la Fundación ACE y coincide con el que me hicieron en el Hospital de Bellvitge con la diferencia de que este al haber más exhaustivo es más explicito en cuanto a cuales pueden ser las diferentes causas en las cuales puede tener su origen este deterioro cognitivo.

De ellas destacan dos: la una es la Fibromialgia que dicen que en muchos casos es una de las cosas que con el tiempo lleva asociada. La otra es el exceso de medicación, y aquí ya tenemos el problema ya que de qué medicación puedes prescindir. El psiquiatra me dice que él no puede reducirme nada, y el médico de cabecera que el único medicamento que puedo dejar es el que tomo para mitigar el dolor. Es curioso cuán subjetivo es valorar la intensidad del dolor y la capacidad de tolerancia que podemos tener cada cual. El caso es que me dicen no puedes dejar esta medicación por que podría tener esta consecuencia y la otra tampoco porque podría tener la otra, en cambio en el dolor no se valora el sufrimiento que conlleva, para quien no lo siente es fácil pensar que se puede prescindir de la medicación que se toma para paliarlo o la menos para reducir su intensidad pero yo digo que a nadie le gusta tomarse 10 pastillas diarias.

Yo soy consciente de que esto a la largo plazo me puede pasar factura afectándome a cualquier otro órgano pero mi capacidad de sufrimiento es limitada y por lo tanto llegado a un punto que yo considero que el sufrimiento se convierte en amargura tengo que decidir que es para mi menos malo.

En fin, esta es una lucha sin tregua , este es el día a día y aunque ya no quiero quejarme tanto. Observo a mi alrededor y veo que que hay personas con problemas mucho peores que los míos y también los tienen que sobrellevar lo mejor que pueden - y aunque esto para mi no es ningún consuelo ya que lo ideal sería que no existiera el sufrimiento-, Por tanto trato de llevarlo con la máxima dignidad. Quiero decir que yo no comparto eso que se dice que el sufrimiento dignifica a la persona, pienso que eso es como decir que el que no se conforma es porque no quiere.

ESTUDIO NEUROLOGICO

Explicava en la entrada anterior que me habian hecho un volante para el Hospital de la Esperanza por que tenia información de que este hospital era uno de los pocos sitios donde hacian este tipo de tarapias (terapias neurocognitivas), pero el intento resulto fallido. Lleve yo el volante personalmente y hablé con un Neurologo y me dijo que este tipo de terapias no lo hacian ellos y que donde el sabia que la hacían era en el Instituto Gutman, pero como yo en esto tengo mucho interes ya que el tema este de la memoria me preocupa mucho, fuí haciendo averiguaciones por todos los sitios donde podria conseguir información, he aquí  que una tarde coincidi con una Sra. que había sido coordinadora de la Asociación Catalana de Fibromialgia  de las Corts y le referí el tema, y me dijo que había un sitio donde estos temas los trataban muy bien y que es Fundación ACE. Asi que fuí al psiquiatra se lo comenté y no tuvo inconveniente en hacerme el volante para dicho centro, "la verdad es que a este hombre le tengo que estar sumamente agradecido". Como las pruevas que tengo son recientes las he llevado y me haran un estudio psicologico y en base al resultado decidiran que tipo de terapia tendré que hacer.

De momento  ya han citado a mi mujer, y a mi, otro día, primero a ella y despues a mí y otro día a mi solo, lo de mi mujer dicen que es para que explique si ha notado esa pérdida de memoría en mi y si mi comprtamiento es diferente a como era.

Yo desde aqui animo a todas la personas que tienen ese problema que no se rindan cuando encuentre obstaculos para llegar  a los profesionales que consideren que les pueden ayudar, es dificil pero no imposible. Hasta pronto!

VENCIENDO LA PEREZA

Venciendo la pereza que se apodera de mí, voy a explicar un poco como transcurriendo el tiempo desde que hice mi última entrada, yo siempre me prometo a mi mismo que voy a hacerlo con mas frcuencia pero por un lado esta la pereza y por otro que pienso en que tampoco es tan interesante lo que yo pueda contar como para que haya alguien esperando que pueda decir de nuevo.

Pues bien he retomado nuevamente las visitas al homeópata, más que nada por la insistencia de mi mujer que me dice que en el tiempo que estuve yendo me habia mejorado, yo la verdad no se que decir. Tambien he empezado una terapia con una psicóloga Pero no se si continuaré yendo ya que el psiquiatra me ha hecho un volante para el Hospital de la Esperanza para ver si puedo realizar en este centro la rehabilitación Neurocognitiva que me aconsejeba el Neurólogo del Hospital de Bellviget, y si empiezo esta terapia serian quizás demasiadas cosas.

La verdad es que estoy metido en una vorágine de visitas a diferentes profesionales que ya no se si puede ser hasta contraproducente, y todo intentando agotar todos todos los recursos que crees que pueden contribuir a encontrar un poco  de mejoría, cosa d momento no se produce sino mas bien al contrarío y el tema este de la cabeza me preocupa cada vez más, no por que la pédida de memoria sea  más o menos grande, sino por que cada vez tolero peor los rios, las aglomeraciones o cualquier actividad que se salga de la rutina establecida en el día a dia ya que ello me lleva a unos estados de mucha ansiedad y en suma estados desagradables, tanto que a veces pienso que el dolor está pasando a un segundo plano.

COMO HACER REALIDAD UN DESEO

Quisiera ser capaz de hacer una planificación de mi vida diaria, y lo que es más importante, ser capaz de llevarla a cabo. Me gustaría levantarme por la mañana y pensar: hoy voy a intentar hacer esto, esto y esto y al llegar la noche, sentir la satisfacción de poder decir, ¡Lo he conseguido!.

Hay varias razones que me empujan a hacerlo.

La primera es que tengo una mente muy obsesiva, lo cual se traduce en un estado de ansiedad que dificulta mucho conseguir ese estado de tranquilidad y de paz por el que tanto lucho. Uno cree tener la sulución que esto suceda, pero a la hora de la verdad, o falta voluntad o hay algo que lo dificulta.
Segunda, sería hacer algo que me hiciera sentime útil aportando algo a la sociedad, como podría ser colaborar con algún colectivo de los que se dedican a ayudar a los más desfavorecidos, esto creo que me aportaría una gran autoestima.

Tercero, leer mucho, y sobretodo leer cosas que me aporten serenidad y sosiego, y me ayuden a contemplar la vida con optimismo y entender que a pesar de los pesares, la vida puede ser, si no maravillosa, al menos sí mantener ese espíritu de lucha que me aproxime lo máximo a ese ideal.

MENTE DISTRAIDA

Desde que hice mi última entrada han acontecido varias cosas que como consecuencia de la enfermedad, se van añadiendo a lo que ya sabes que tienes. En este caso ha sido ha sido lo siguiente: Yo llevaba mucho tiempo quejándome de pérdida de memoria y sobre todo de la memoria visual, lo comentaba con los médicos, especialmente con el psiquiatra y siempre me decía que no me preocupara, pero claro esto no me tranquilizaba, porque yo pienso que nadie mejor que uno conoce el deterioro que se va produciendo en su organismo, y crees distinguir lo que podría ser un deterioro paulatino como consecuencia de los años y lo que uno cree que es algo más.

El caso es que la doctora de cabecera me manda hacer un test, sencillo, que una vez procesado da unos resultados cuando menos preocupantes, tanto que cuando me explica estos resultados yo le digo que yo no me veo reflejado en el mismo. El siguiente paso fue llevarle estos resultados al psiquiatra que cuando los ve me pide un TAC al Hospital de Bellvitge el cual confirma que existen problemas que justifican este deterioro de memoria. No explico el diagnostico porque tampoco nos dice gran cosa a los que no somos entendidos en el tema, el caso es que cuando el psiquiatra ve este resultado me vuelve a enviar a Bellvitge para que me hagan un test Neurosicológico, diré que esta visita tiene una duración de 2 horas aproximadamente, al menos en mi caso, ya que hacen muchas preguntas basadas principalmente en la capacidad de memorizar cosas que te van enseñando como figuras, nombres etc.. En resumen que en el informe que hace la Neuróloga pide me hagan una terapia neurocognitiva y me aconseja unas pautas a seguir por mí mismo y unos libros con unos trabajos específicos que cuando los ves piensas ¡para hacer esto estoy yo!. En resumen, vas añadiendo una cosa a la otra y cada vez te sientes más fastidiado y el día a día va resultando cada vez más complicado y a todo esto tienes que tratar de ser fuerte, aunque no siempre sea fácil.

LA NEGACION DEL DERECHO A LA SALUD

Hace unos días leí unas dedeclaraciones del Conseller de Sanitat de la Generalitat, cuyo título me dejó estupefacto.
Textualmente dice: "la salud es un bien privado que depende de uno mismo, no del Estado" y continúa diciendo: "no hay un derecho a la salud, porque esta depende del código genético que tenga la persona, de sus antecedentes familiares y de sus hábitos" y que "el usuario debe tener la responsabilidad moral de que cuando no trata bien su salud, la tenemos que pagar entre todos".

La verdad es que no tiene desperdicio. Yo creo que estos comentarios son inmorales y que un señor con estos pensamientos no merece el cargo que ocupa. Porque no se puede hacer más daño ni mas ofensa a un colectivo de personas que para su desgracia tienen que convivir, bien con unos dolores increíbles, otros con unas limitaciones extremas, que hacen que su día a día sea un infierno y que encima te digan que somos los culpables de nuestra situación, por lo cual a partir de ahora cuando vayamos al médico en vez de interesarse por nuestra salud nos debería poner una denuncia por el daño que causamos al país.

Cuando este señor es médico de profesión no quiero imaginármelo visitando a un paciente con fibromialgia y fatiga crónica o cualquier enfermedad de estas que no se evidencia en unas pruebas pero que están ahí y que precisamente desde el lugar que ocupa es desde el que se tenía que fomentar la ayuda para que cuanto antes, se pudieran encontrar remedios que aliviaran estos sufrimientos.
Por desgracia no es el único que así piensa. Pero es muy triste que un señor médico y conseller se haya atrevido a decir esto. Seguramente será un buen gestor y su gran mérito será conseguir bajar el déficit sanitario y esto le hará sentirse importante, pero también habrá conseguido que el que no tenga recursos no será digno de tener una vida saludable.